発達障害はオープン

障碍者枠で転職してほぼ1か月が過ぎました。 今の職場では発達障害をオープンにしています。 現時点で、自分の中で決めてることがいくつかあります。 ・不必要に発達障碍をアピールしないが、隠すこともしない ・障碍について説明や意見を聞かれたら、すべて答える ・できない仕事は断る ・やってみてダメな作業と…
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友達が遊びに来てくれました

妻の友人が遊びに来てくれました。 その友人は偶然ですが現住地で幼少時代を過ごしたらしく、クルマに乗せてもらってランチを楽しんできたようです。 自分が帰宅する前に友人は帰りましたが、息が苦しそう。 明日また入院しますが、それまでは大丈夫→急いで入院しなくてもOK・・ というので身体をマッサージして横になりましたが、…
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退院

妻が退院しました。 5月5日に緊急入院 → 18日に外泊 → 22日に退院、です。 18日に外泊したときにカニューラの使い方をマスターしてなかったのか、練習のために新しいボンベ1本を病院で受取りました。 練習というより使い方の説明でしたが、ちゃんと説明していない病院に妻は立腹でした。 今日の退院は前日から手続きを進め…
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左肺の胸水

レントゲンを撮ったら、左胸の胸水が増えていたので抜くことになりました。 抜いた量は950ml?! 1日に抜くことの可能な限界量です。 抜くと肺が膨らむので、咳が止まらなくなるようです。 あと、心臓を守るための薬と利尿剤が処方されました。 また昨日、外泊から病院に戻るときに酸素ボンベをかなり消費したので、退院…
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外泊

今日は義家族+義親戚が見舞いに来て、ホテルでランチしてきました。 酸素濃縮機の練習も兼ねて、外泊も許可されました。 病室を離れるときに、酸素ボンベを専用のカートに入れてカニューラを鼻に挿します。 専用のカートは、学校で使うライン引きとほぼ同じ大きさ・形状です。 妻は5月5日に緊急入院して以来の外出なので、身体も重…
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新しいメンタルクリニック

4月に転居してから初めてメンタルクリニックを受診しました。 前任の医者から紹介状を受けての受診でしたが、心療内科は医師との相性が重要なので不安でした。 40分ほど話してみて、相性は悪くなさそうで少し安心しました。 問診以外では血液検査、心電図、体重を測定して終了。 処方箋も今までと同じ薬を出してもらいました。 …
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酸素の準備

見舞いに行ってきました。 5月7日に抜いた胸水の詳細はまだ分からない! それは置いておくとして、5月10日に投与した抗がん剤=ヨンデリスの経過が良く、医師が驚くほど副作用も出ておらず、外泊が認められました! 酸素の吸入が必要なので、医師の指示を受け自宅に業者が来て、機器を設置していきました。 ひとつは空気中の酸素…
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ジーラスタ

今日は今日腹部のレントゲンを撮影しました。 胸水は増えてませんでした。 ただ、先週5月7日に抜いた胸水の詳細はまだ分からない様子。 遅い。 10日に投与した抗がん剤に骨髄が負けないように好中球を増やすため、ジーラスタという注射をうちました。 以前にも「外来扱いでしか注射できず、入院中は注射できない事情が分からな…
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ヨンデリス投与

5月10日の朝10時から、新しい抗がん剤ヨンデリスの投与が始まりました。 検査や準備を整えて点滴で落としていきますが、ひたすら横になるだけ。 途中、義家族が来てくれましたが、点滴と酸素が繋がっていれば他の作業はふつうにOKだったようです。 体調は比較的良好で、夜もそのまま就寝。 数時間毎にWCで目が覚めたときは、…
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とても近似してる

発達障害の方と酒を飲む機会がありました。 ・ADHD+ASDの診断がほぼ同時期 ・ADHDは注意欠如が優勢 ・コンサータを服用 ・障害等級も同じ 自分が診断を受けてから、似たような症状の方に初めて会って話をしました。 「それあるあるあるあるある!」 と何度言ったことでしょう。 間の取り方や…
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胸水を抜いたあとの治療

9日、会社が終わってから主治医の説明を聞きにいきました。 ・5月7日に抜いた胸水の詳しい分析結果は、5月10日か13日以降に判明する。 ・胸水の分析を待たず、抗がん剤を10日から投与する。4月25日に説明を受けた「ヨンデリス(一般名:トラベクテジン)」。 ・骨髄の減少を見込んで、カンフル剤としてジーラスタを抗がん剤投与…
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右にも胸水

今日は胸腹部のレントゲン撮影、心エコー、心電図検査がありました。 結果、右肺にも水が溜まっていることが分かりました。 溜まるペースを測るため、すぐに抜かずに様子を見るとのこと。 昨晩から、MSコンチンが処方されました。 麻薬系の痛み止めなので、検査以外はほぼ寝ていたようです。
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胸水

胸水が溜まっていて呼吸困難で緊急入院しましたが、翌日も水は抜きませんでした。 病室は昨日(5月6日)のうちに個室から4人部屋に移ったので一安心。 結局、水は今日になって抜きましたが量は774ml。 774ml? ペットボトル1本より多い量です! 1日に抜いて大丈夫な量は1000mlまでらしく、肺に残ってる量は「…
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緊急入院

本日、妻が入院しました。 4月25日に受けた検査で、トラベクテジンを投与するために入院する予定と書きましたが、5月8日の予定でした。 咳が少し増えていましたが、4月29日に主治医からCT画像や心エコーを見ながら説明を受けました。 左の肺に水=胸水がごく僅かありました。 ごくわずかな量で、私も言われなければ気付かないレベル…
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令和

元号に思い入れはありませんでしたが、退職→転職と重なったので、考えることが増えました。 令和は「個人的・社会的とも障碍者になった年」です。 最近は自分が障碍者だと受け容れましたが、この日に書いたように人生の喪失感は続いています。 まともな人生はあきらめました。 なにを言っても「精神障碍者の言うことだから」で片付けられ…
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転職

本日、令和元年5月1日付で転職しました。 前日の4月30日付で前職を退職しました。 前職での障碍者対応が嫌になって退職して、転職先は史上初めての国家公務員障碍者枠の正職員採用です。 ところが、周囲は「まぁ転職できて良かったねぇ」くらいの微妙な反応が多くて意外でした。 逆に、制度や事情をよく知る人は「そりゃすげー!…
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