闘病記録、発達障碍、ADHDとASD

通算入院26日目　（2クール4日目） 今日は、2クールの抗がん剤の投与初日です。 1クールと投薬の種類は変わりませんが、エンドキサンて薬が3146mg → 2500mgに調整されました。 そのエンドキサンの投与が終わったところで、状況がかわって酸素を入れたりレントゲン撮影をしたり。 利尿作用の点滴をするようで…

通算入院24日目　（2クール2日目） 今日は日曜なので治療はありません。 でも耳鳴りがするそうです。 水の中に潜ってる時みたいな、機関車が走ってるような感じだとか。 ただ、肉腫のある右耳ではない左耳で耳鳴りがするようです。 抗がん剤の副作用なら両耳に出るものの、片耳だとよく分かりません。 明日…

通算入院23日目　（2クール1日目） 妻は7月20日に外泊許可をもらい一時帰宅して、翌21日には病院に戻りました。 7月22日に治療はありませんが、レボフロキサシンという抗生剤を処方されてとても眠いようです。 1回目の入院（1クール）は ・6月30日：入院と検査 ・7月4日～18日：抗がん剤投与と吐き気…

通算入院22日目（外泊は退院扱いとならないので、入院期間で計算） 妻は久しぶりに自宅で寝ました。 ただ病院と同じように夜中に何度も目が覚めたそうです。 あと、とても疲れやすいようです。 入院の運動不足か、抗がん剤が原因か分かりませんが。。 今回は一人でJRで来てもらいましたが、最寄駅～自宅はクルマも…

通算入院21日目（外泊は退院扱いとならないので、入院期間で計算） 6月30日に入院してから、最初の外泊です。 何度か一時退院の話もありましたが、体調不良等で延びてました。 結局、退院ではなく外泊となり久しぶりの帰宅となりました。 一方、自分は入れ替わるように出張のため会えませんでした。 妻は2時間超のJ…

入院19日目 今日は、予定だと1コースの3回目の抗がん剤投与でした。が。 昨日からの体調不良で中止となりました。 起床後の体温は38度ありましたが、その後36.8度に。 8時から抗生剤の点滴が始まりました。 尿検査とレントゲン撮影もしたそうです。 好中球が前回「計算不能」（計測不能）だったのが…

入院18日目 今日は祝日で治療はなし。 16日の夜から体調不良で、頭痛と寒気で目が覚めて、薬と湯たんぽを出してもらったようです。 寒気は白血球が戦ってる現象だとか。 17日の朝に熱が下がったものの、また熱が上がって抗生剤を出してもらいました。 そして血液検査の結果、明日予定の抗がん剤投与が延期になり…

よく言われることですが、これは間違いです。 いわれた本人は「治療中は異常で、元の生活が正常なんだ」と思い込んでしまいます。 もともと、日常生活で「無理をして頑張った」結果が病気になり、休養・入院するわけですから、 病人は「がんばってはいけない」のです。 むしろ「ゆっくり休んで」という方が適切でしょう。 …

入院17日目 昨日、見舞いに行ったときに、妻の髪の毛が抜けることに衝撃を受けましたが。 「今日も、かなり抜けたわ」と写メが届きました。 絶句。。

入院16日目 JRで一週間ぶりにお見舞いに行ってきました。 ポートの埋め込み部はキレイに皮膚が再生してました。 マトリクスみたいな孔があって、開閉式かと思い込んでました(笑) 肉腫は本人も小さくなったと自覚していて、食べられるものも増えてきたようです。 副作用の脱毛は進んでおり、抜ける髪の量が多…

入院15日目 抗がん剤は普通の細胞も壊してしまうため、本来なら免疫する白血球も壊してしまいます。 白血球の数値が下がり、白血球の1種類の「好血球」が計測不能になったそうです。 医師いわく「想定内」らしいのですが、白血球を上げる注射を打ち、100ccほど輸血することになりました。 輸血といっても血小板で、写真を…

入院14日目 今日も治療はなし。 副作用の脱毛対策で、寝るときもキャップしたらしいけど意外と抜けなかったようです。 手を髪に通すとごっそり取れるけど、やりすぎると毛根が痛んで生えてこなくなるから、自然にまかせなさいと言われたらしい・・・掃除のおばちゃんに(笑) あとは、副作用なのか分かりませんが肌荒れしてます…

ついに！ 脱毛が始まったようです。 シャワーして泡切れが悪いなーと思ったら、髪の毛がごっそりと指に絡まってたそうです。 といっても、写真では分からないほど。これから抜けていくのでしょう。 ニット帽を買ったようです。 あと、入院して最初に施術したポートの注射の針を抜きました。 抜糸は明日以降にな…

入院13日目 じつは、今日は治療予定がありません。 抗がん剤治療の1コースは3週間あります。 この病院はクールでなくコースというようです。 ・火：抗がん剤3種類＋吐き気止め、膀胱炎予防等の薬てんこ盛り ・水～土：吐き気止め ・日：休み ・月：休み ・翌週火：抗がん剤1種類＋吐き気止め …

入院11日目 今日は投薬予定がありません。 舌の痺れの薬を朝に出してもらって副作用で眠く、もわ～っとしてるそうな。 病院の消灯は21時ですが、早々に寝ますメールが来ました。

入院10日目 今日も治療はありませんが、痛み止めのオキノームは継続的に飲んでいます。 臼後部と別に、首のリンパ部にも小さな肉腫があります。 そちらは痛くないものの残っているようです。 今日は義両親と妹さんがお見舞いに来てくれました。 昼食、夕食を一緒に食べたそうです。

入院9日目 お見舞いに行ってきました。 病院まで片道180km 190km以上ありますが、今回は都市間高速バスで日帰り往復しました。 一週間ぶりに会って、顔色が思った以上に良くて安心しました。 4人部屋の隣のベッドの方が「肉腫が小さくなりましたよ」と仰るので見ると・・う～ん、よく分かりません。 抗がん剤…

入院8日目 今日で入院してから2週目になりました。 七夕ですが、そういえばという状態。 妻の容態は落ち着いてきたようで、病院食も食べられるようです。 メニューの卵豆腐美味しそう。 ただ、喉と舌の痛みは入院前より増している感じ。 今日の治療は吐き気止めの服薬だけ。昨日よりもクスリは減って、1種類だけ…

入院7日目 今日も吐き気止めを服薬。 少しだけ具合も良くなった感じ。

入院6日目 今日は食後に吐き気止めを経口投与するだけ、のハズ。 吐き気、しゃっくり、ムカムカ、めまい、眠気が襲ってくるらしい。 ゼリーを食べるのが精一杯かも。

妻が入院したので、一人暮らしを3日以上続けるのは結婚してから初めての気がします。 でも生活をサポートしてくれる3つの家電のおかげで、それほど家事の負担を感じません。 ・ルンバ ・食洗機 ・衣類乾燥機 いまの三種の神器です。 衣類乾燥機以外は自分でやる方が早いのですが、任せてる間に他の事ができたり、ゴロ…

2017年7月4日（火） 抗がん剤の投与初日。 治療予定を見ると、初日が一番ハードです。 9時半から19時まで、クスリのリストがびっちりあります。 治療薬は3つ。 ・オンコビン ・コスメゲン ・エンドキサン これに吐き気止めや膀胱炎予防、補液まで含めるとのべ18種類！ リストを見ただけでも大…

入院4日目 今日はポートの埋め込み処置術。 化学療法の薬剤を太い静脈内に確実に投与するためのもので、「皮下埋め込み型ポート」です。 左鎖骨の付け根あたりから、18cm長のカテーテルを心臓静脈に差し込みました。 麻酔が効いたのか、半寝してるうちに終わったみたいです。 日常生活に制限はありませんが、保護シー…

妻は入院する前から「舌先がしびれる」と言ってました。 で「しびれを止める薬＝リリカ75mg」を出してもらいました。 そんなクスリまであるんかいと思いましたが、7月2日夜に飲んで朝まで眠れたとか。 夜中に目が覚めなかったのは久しぶりな気がします。 同じ鎮痛剤でもロキソニンとは系統が違う感じ？

気が早い話ですが、お見舞いのお礼も考えておかなければいけません。 お見舞いに何をいただいたのか、友人か知人か同僚か上司か・・ さらに「退院→入院→繰り返して全快」の場合はどのタイミングで何を渡すのか、結構悩みそうです。 ネットで調べたかぎりですが ・六曜は大安がベスト ・お見舞いを受けたのは入院中か退院後（…

右臼後部に腫瘍ができたため、噛んで食べることに難儀しているようです。 病院では食事の柔らかさを選ぶことができます。 一番やわらかいのが「ペースト食」、つぎは「やわらか食」。 何段階あるか聞いてないけど、形ある方が食欲もわくみたい。 メニューのうち、「魚だけペースト食、他はやわらか食で」とカスタマイズもしてくれると…

ブログを急いで書いたので順番が前後しましたが、そもそもの話です。 まず横紋筋肉腫は、とても稀な病気です。 正確ではないけど、10万人に1～3人程度と聞いたことがあります。 小児がんに分類されることが多いのですが、成人（21歳以上）の症例は全国でも極めて少ないそう。 リスク群分類でいくつかの型に分かれますが、どの型…

抗がん剤治療＝化学療法についても説明を受けました。 VAC療法と言われ、薬の名称の頭文字だそうです。 ・V：ビンクリスチン（Vincristine） ・A：アクチノマイシンD（Actinomycin D） ・C：シクロホスファミド（Cyclophosphamide） 3週間が1コースです。 （初回入院…

入院初日に「入院診療計画書」というものを見せられ、これからの治療計画を聞きました。 ・病名：顔面横紋筋肉腫 ・症状；口腔内に疼痛，開口障害 ・治療計画：化学放射線療法 ・予定入院期間：2週間 これからの大まかな予定は・・ ・今回の2週間で化学療法＝抗がん剤治療を行う。 ・一度退院して、1週間…

入院2日目 2日目といっても土曜日なので先生の治療はありません。 妻は泊付きの入院は初めてです。自分も経験ありません。 薬は病院に預けるので、夜中に何度かコールして痛み止めをもらうそうです。 痛み止めの薬も、MSコンチンからオキシコンチン10mgに変更しました。 家で寝てるときも2～3回起きてオプソ…