投薬追加

11月15日、月イチのメンタルクリニック通院日です。 4月に転居してから半年ほど通っていますが、処方薬で追加の提案がありました。 ・トラベルミン:目まいを改善する作用。人によって効果は差があるようですが、9月に初めて処方され自分には効いたので、頓服薬から朝夕2回の常用薬に格上げ。といっても気圧の変化が大きいときに使いたいので…
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実家へ

9月13日〜15日まで、実家へ行ってきました。 妻が亡くなってから初めての帰省です。 母親と弟が同居してますが、発達障害の話をしていて「お前が精神障害者だったとして、どんな具合に接したら良いのか分からん」と言われました。 まず、息子が精神障害者保健福祉手帳3級を交付された障害者と認めてほしいと頼みました。 「妻が、が…
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疲れたら休む

亡くなった妻の四拾九日法要が、9月5日にありました。 現在の勤務先では四拾九日法要は特別休暇が認められていますが、妻の実家まで往復で約400kmほどあります。 運転は負担ですが日帰りして、翌日に有給を取る予定でした。 ただ。この時期は年に一度の行事があり、有給取得を控えるお達しが出たうえ、9月7〜8日(土日)は出勤。 …
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実家で緩和ケア

7月4日に管理人宅から実家へ移動してから1週間。 9日夜中〜10日朝ころ、呼吸が苦しくてナースに来てもらったそうです。 胸水も1000ml溜まりました。 胸水を濾過して身体に戻す話は保留して、まずは抜きます。 抜くと呼吸は楽になりますが、腫瘍の痛みは鎮痛剤を使うしかありません。 昨日(7月10日)は、管理人…
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2019年7月8日(月)

今日は実家へ移動して初めての訪問医療の日。 昨日は病院へ出向いて胸水を抜いてもらいましたが、今日は午前中に左脇につけたドレナージに胸水を溜める袋を付けて、午後に回収します。 注射よりも少しずつ胸水を出すことで身体への負担が少ない方法みたいです。 まだ見ていませんが注射よりも管が太いため、胸水にまじって繊維?のようなもの…
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2019年7月7日(日)

7月4日に、管理人宅から実家へ妻は移動しました。 今朝は、起きてすぐ呼吸が苦しい様子。 痛み止めの頓服薬で処方されたナルラピドを飲んでも変わらず、昼頃に義父の運転で病院へ行きました。 胸水が溜まっていて、1リットル抜きました。 一昨日の7月5日にも同じくらい抜いてるので、溜まるペースが早くなってます。 実家では…
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診察

移動した実家の市内にある病院で診察を受けました。 レントゲンを撮ると、胸水が溜まっていることが分かります。 入院はせず、細いドレナージを埋め込むことになりました。 同時に胸水も700ml近く抜きました。 病院には入院せず、訪問介護と往診を組み合わせて緩和ケアを受けることになりました。 管理人と義父母は説明を…
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移動

(ブログの運営会社が変わったためか、エラーで記事が更新できなくて修正しながら書いています) レンタカーを借りて、管理人宅から妻の実家へ移動しました。 距離は約190km。車はハイエースのロングボディクラス。 体力が衰えていて、車高もあるので座席へよじ登るのも手助けが必要でした。 休憩や軽食を取りながら4時間半ほどかけ…
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移動の準備

実家への移動が前倒しになったので、急いで手配することがたくさんあります。 荷物をたくさん持っていくために予約していたレンタカーの日程を変更。 6月28日に設置した酸素圧縮機の回収予定の打ち合わせ。 実家への移動はクルマで3時間ほどかかるので、酸素ボンベも余裕をみて多めに手配します。 同時に、実家へ酸素圧縮機の設置…
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胸水

7月1日のCT画像を見て、積極的に胸水を抜いてもらうことにしました。 7月2日の訪問介護で、1000mlを抜きました。 1日に抜くことが可能な最大量です。 院長が対応して、「1日でも早く実家に移動する」という要望が伝わったようで、移動日が7月8日が7月4日に前倒しになりました。
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CT撮影

朝一番で地元の写真館へ撮影に行ってきました。 昨日、「出かける予定」でしたが、体調急変で延期してもらったのです。 スタジオに入るときもカニューラを装着したままでしたが、撮影時はがんばってカニューラを外しました。 ポーズを取って、「こんな風に写真を撮るのひさしぶりだね」と言いながら。 昼から、積極的治療をしてい…
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胸水の抜水

今日は、午後から出かける予定でした。 13時ころ、でかける直前に呼吸が苦しいと言い、訪問介護の医師に水抜きの連絡をしてほしいと頼まれました。 酸素の吸入量も95〜96くらいまで低下しています。 出かける用事をキャンセルして担当者に電話して、ナースが訪問→院長が水を抜くために来宅しました。 管理人は、…
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酸素増量

5月7日に自宅に設置された酸素圧縮機ですが、供給量が追いつかず機種変更になりました。 7.0Lまで供給できる大型機が据えられました。 筐体も大きいですが電力も300W。電源を壁面コンセントから直接取ることを強く勧められました。 前機と違うのが、精製水をセットすると吸気の乾燥を柔らげることができます。 …
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介護認定

6月4日に地元の市役所で介護申請して、翌5日に調査員の調査を受けた介護保険の結果が届きました。 要介護状態区分等は「要介護2」に認定されました。 薄緑のうぐいす色というのか、介護保険被保険者証。 40歳から給与から差し引かれ始めた介護保険料。 こんなに早く被保険者側になるとは思いませんでした。
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CT撮影希望

昨晩はかなり呼吸が苦しそうでした。 酸素圧縮機は最大3.0L/分が供給量ですが、今朝になって携帯用のボンベに繋ぎかえました。 携帯用は最大5.0L/分で供給できます。 繋ぎかえたところ、少し苦しさも紛れた様子。 昼頃にドクターとナースが来るまでは5.0Lでも苦しかったようですが、胸水を850ml抜くと楽になりまし…
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酸素圧縮機

5月17日に自宅に設置された酸素圧縮機。 1分間に最大3リットルの酸素を供給できますが、最近は3リットルでも息苦しそうにみえます。 5リットル器を検討しています。 ちなみに、3リットル器は積極的治療を受けていた病院の主治医が決めました。 が現在、緩和ケアを受けるクリニックの医者は3リットル器を手配することはなく、…
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緩和ケア病棟 見学

今日は、緩和ケアの病棟見学に行ってきました。 妻と管理人、義父母の4人で、ソーシャルワーカー氏と面談しました。 管理人宅から約145km、妻の実家でもある義父母宅から約55km。 妻の実家から最も近い緩和ケア病棟で、一般の病院の1つの階を「緩和ケア病棟」にしていました。 緩和ケアを改めて確認すると ・積極的…
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訪問介護

いま、二日に一回ほどのペースで緩和ケア(訪問介護)を受けています。 昨日ころから、 ・食べ物を飲み込むときに喉が痛い ・痰や呼吸困難はそれほど強くない という症状があり、往診医師に確認してもらったところ、 ・腫瘍が圧迫してる ・食前にレスキュー飲んで、飲み込む時の痛さを和らげる ・食道炎も少し出てるようなの…
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友人夫妻

遠方から友人夫妻が見舞いに来てくれました。 妻の体調が比較的安定していたので、外にも連れ出してもらえたようです。 食事もお世話になって、本当にありがとう、ありがとう、ありがとう。 感謝しても感謝しても足りません。
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比較的おだやか

今日は、妻の友人が遊びに来てくれました。 比較的、体調は穏やかでした。 サインバルタ再開に医師のOKが出たのと、痰を切る薬なども効いてきたのかもしれません。 また、6月5日〜11日まで照射した放射線の副作用(効果測定)が出るのが約2週間後なので、効果が現れ始めたのかもしれません。 とまれ、激しく咳き…
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メンタルと訪問看護と車イス

午前中、管理人が先月から通い始めたメンタルクリニックで心理テストと問診を受けました。 心理テストは、どこかで見たことあるアンケート式4択50問と、自由な反応を記入するスタイルが20問と少し。 結果は来月。 帰宅してから、在宅緩和ケアで訪問中の看護師と顔合わせ。12日に退院してから三日連続来てもらってますが、管理人が会うのは…
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退院

本日、妻が退院しました。 積極的な医療行為を行ってきた病院からの退院です。 昨晩、今後の緩和ケアのカンファレンスを受けるために病院に来て、近所のホテルに宿泊した義父母に病院まで迎えをお願いし、自宅まで連れてきてもらいました。 同時に、今日は訪問介護の初日です。 管理人は仕事のため同席できませんでしたが、大勢のスタ…
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外泊 → 病院

自宅に「外泊」したあと、クルマで病院へ戻りました。 胸水が漏れる部分には、生理介護用品の吸水パッドをあてたところ最適でした。 病院に着いて改めてガーゼ等を当て直してもらいましたが、ひとまずOKでした。 そもそも、漏れること自体どうなのと思いますが。 昨日よりも呼吸は落ち着いていましたが、それでも時々苦しい様子を見…
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外泊

今日は、外泊(自宅)することになりました。 クルマに乗ると、少し呼吸がつらい様子。 酸素ボンベの供給量も少し増やしました。 戸外は病院内より負担を感じるようです。 家に帰る途中の回転寿司で昼食をとりました。 現在は食べ物に制限は全くないものの、病院では全粥食だったので嚥下できるか心配でしたが、妻が言うには「病院食は…
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今日はフラリと病院へ

仕事を終えたあと、病院へ行ってきました。 昨日見えた義両親は病院に近いホテルに宿泊し、お昼過ぎに帰ったそうです。 昨晩に医者から話を聞いたあと、胸水を抜いてもらい咳の薬も飲んだそうですぐ寝れた様子。 昼前に放射線治療があり、前後して点滴もありました。 病院の緩和ケア担当のナースと会ったらしく、いくつか手続きが進ん…
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家族への説明

今日は義両親に病院まで来てもらい、妻と管理人と計4人で主治医から説明を受けました。 先月からの急速な病状の悪化、残された時間の少なさ、等々。 義両親にも事態の深刻さを理解してもらえました。 ・・・とても重くて悲しい時間でした。 今朝の寝起きはゼーゼーする息と痰が絡んで呼吸しづらかった、と。 今日は酸…
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6月5日(水) 介護保険調査員

また昼から休暇を取り、病院へ行きました。 入院中の妻と管理人が、病室で要介護認定の基準を決めるための聞き取り調査を受けました。 虚はつかない程度の病状を説明しましたが、妻は昨日より弱っている様子。 聞き取り調査は短時間で終了しました。 2次判定の結果は30日以内に通知されます。 聞き取り調査や回診が終わ…
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6月4日(火) 緩和ケアの初めての打ち合わせ

昼から休暇を取り、病院の緩和ケア担当のナース(と見習い?の方がお二人)と面談しました。 要点は ・希望する緩和ケア ・介護保険の申請 緩和ケアについて、つぎの要望を伝えました。 ・放射線治療終了の退院後、管理人の自宅で訪問介護を受けながら1か月程度過ごしたい。 ・その後、実家で3週間ほど過ごしたい。医療サポー…
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6月3日(月)

今日は放射線治療の初日でしたが、実際は準備のためCT撮影や検査をしました。 照射位置のマーキングもして照射は6月5日から、とのこと。 5月30日に宣告された緩和治療(緩和ケア)について、緩和ケア担当のナースと面談することになりました。 緩和ケア病棟の説明や、在宅療養を受ける場合の手順などを相談するようです。 …
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食事

今日は妻が病院から外出の許可をもらい、管理人が迎えに行きました。 また義両親と家族が管理人の居住地域までいらして、5人でランチしました。 ランチのあと、管理人宅へ移動してお茶を飲みました。 5月30日に主治医から説明された緩和治療(緩和ケア)について改めて義両親に説明したところ、大枠は理解してもらっていますが細部は伝わ…
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緩和治療の宣告

5月30日、妻が何度目かの入院しました。 胸水が多いので700mlほど抜きました。 胸水の溜まるペースも早いので、いつでも抜くことができるようにチューブを着けました。 チューブから自然と胸水が漏れてくる仕様ではなく、取り付けたチューブから注射器のような吸入器で吸い出します。 CTやレントゲン撮影の結果、気管の分岐箇所…
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発達障害はオープン

障碍者枠で転職してほぼ1か月が過ぎました。 今の職場では発達障害をオープンにしています。 現時点で、自分の中で決めてることがいくつかあります。 ・不必要に発達障碍をアピールしないが、隠すこともしない ・障碍について説明や意見を聞かれたら、すべて答える ・できない仕事は断る ・やってみてダメな作業と…
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友達が遊びに来てくれました

妻の友人が遊びに来てくれました。 その友人は偶然ですが現住地で幼少時代を過ごしたらしく、クルマに乗せてもらってランチを楽しんできたようです。 自分が帰宅する前に友人は帰りましたが、息が苦しそう。 明日また入院しますが、それまでは大丈夫→急いで入院しなくてもOK・・ というので身体をマッサージして横になりましたが、…
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退院

妻が退院しました。 5月5日に緊急入院 → 18日に外泊 → 22日に退院、です。 18日に外泊したときにカニューラの使い方をマスターしてなかったのか、練習のために新しいボンベ1本を病院で受取りました。 練習というより使い方の説明でしたが、ちゃんと説明していない病院に妻は立腹でした。 今日の退院は前日から手続きを進め…
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左肺の胸水

レントゲンを撮ったら、左胸の胸水が増えていたので抜くことになりました。 抜いた量は950ml?! 1日に抜くことの可能な限界量です。 抜くと肺が膨らむので、咳が止まらなくなるようです。 あと、心臓を守るための薬と利尿剤が処方されました。 また昨日、外泊から病院に戻るときに酸素ボンベをかなり消費したので、退院…
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外泊

今日は義家族+義親戚が見舞いに来て、ホテルでランチしてきました。 酸素濃縮機の練習も兼ねて、外泊も許可されました。 病室を離れるときに、酸素ボンベを専用のカートに入れてカニューラを鼻に挿します。 専用のカートは、学校で使うライン引きとほぼ同じ大きさ・形状です。 妻は5月5日に緊急入院して以来の外出なので、身体も重…
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新しいメンタルクリニック

4月に転居してから初めてメンタルクリニックを受診しました。 前任の医者から紹介状を受けての受診でしたが、心療内科は医師との相性が重要なので不安でした。 40分ほど話してみて、相性は悪くなさそうで少し安心しました。 問診以外では血液検査、心電図、体重を測定して終了。 処方箋も今までと同じ薬を出してもらいました。 …
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酸素の準備

見舞いに行ってきました。 5月7日に抜いた胸水の詳細はまだ分からない! それは置いておくとして、5月10日に投与した抗がん剤=ヨンデリスの経過が良く、医師が驚くほど副作用も出ておらず、外泊が認められました! 酸素の吸入が必要なので、医師の指示を受け自宅に業者が来て、機器を設置していきました。 ひとつは空気中の酸素…
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ジーラスタ

今日は今日腹部のレントゲンを撮影しました。 胸水は増えてませんでした。 ただ、先週5月7日に抜いた胸水の詳細はまだ分からない様子。 遅い。 10日に投与した抗がん剤に骨髄が負けないように好中球を増やすため、ジーラスタという注射をうちました。 以前にも「外来扱いでしか注射できず、入院中は注射できない事情が分からな…
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ヨンデリス投与

5月10日の朝10時から、新しい抗がん剤ヨンデリスの投与が始まりました。 検査や準備を整えて点滴で落としていきますが、ひたすら横になるだけ。 途中、義家族が来てくれましたが、点滴と酸素が繋がっていれば他の作業はふつうにOKだったようです。 体調は比較的良好で、夜もそのまま就寝。 数時間毎にWCで目が覚めたときは、…
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とても近似してる

発達障害の方と酒を飲む機会がありました。 ・ADHD+ASDの診断がほぼ同時期 ・ADHDは注意欠如が優勢 ・コンサータを服用 ・障害等級も同じ 自分が診断を受けてから、似たような症状の方に初めて会って話をしました。 「それあるあるあるあるある!」 と何度言ったことでしょう。 間の取り方や…
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胸水を抜いたあとの治療

9日、会社が終わってから主治医の説明を聞きにいきました。 ・5月7日に抜いた胸水の詳しい分析結果は、5月10日か13日以降に判明する。 ・胸水の分析を待たず、抗がん剤を10日から投与する。4月25日に説明を受けた「ヨンデリス(一般名:トラベクテジン)」。 ・骨髄の減少を見込んで、カンフル剤としてジーラスタを抗がん剤投与…
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右にも胸水

今日は胸腹部のレントゲン撮影、心エコー、心電図検査がありました。 結果、右肺にも水が溜まっていることが分かりました。 溜まるペースを測るため、すぐに抜かずに様子を見るとのこと。 昨晩から、MSコンチンが処方されました。 麻薬系の痛み止めなので、検査以外はほぼ寝ていたようです。
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胸水

胸水が溜まっていて呼吸困難で緊急入院しましたが、翌日も水は抜きませんでした。 病室は昨日(5月6日)のうちに個室から4人部屋に移ったので一安心。 結局、水は今日になって抜きましたが量は774ml。 774ml? ペットボトル1本より多い量です! 1日に抜いて大丈夫な量は1000mlまでらしく、肺に残ってる量は「…
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緊急入院

本日、妻が入院しました。 4月25日に受けた検査で、トラベクテジンを投与するために入院する予定と書きましたが、5月8日の予定でした。 咳が少し増えていましたが、4月29日に主治医からCT画像や心エコーを見ながら説明を受けました。 左の肺に水=胸水がごく僅かありました。 ごくわずかな量で、私も言われなければ気付かないレベル…
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令和

元号に思い入れはありませんでしたが、退職→転職と重なったので、考えることが増えました。 令和は「個人的・社会的とも障碍者になった年」です。 最近は自分が障碍者だと受け容れましたが、この日に書いたように人生の喪失感は続いています。 まともな人生はあきらめました。 なにを言っても「精神障碍者の言うことだから」で片付けられ…
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転職

本日、令和元年5月1日付で転職しました。 前日の4月30日付で前職を退職しました。 前職での障碍者対応が嫌になって退職して、転職先は史上初めての国家公務員障碍者枠の正職員採用です。 ところが、周囲は「まぁ転職できて良かったねぇ」くらいの微妙な反応が多くて意外でした。 逆に、制度や事情をよく知る人は「そりゃすげー!…
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治療変更

4月25日、妻が加療中の病院でCTスキャン・血液検査・心エコーを受けてきました。 治療薬を変更することになり、今日説明を聞いてきました。 4月24日までの治療は ・ヴォトリエントを主薬に、自宅で経口投与する。 ・1か月に一度、通院して血液検査を受ける。 ・3か月に一度、CTスキャンを行い腫瘍の進行を確認する。 …
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引越し

もう少し先ですが、引越すことになりました。 事情は後日書きますが、現在通っているメンタルクリニックで転居後の紹介状を頼みました。 今の主治医は「その地域に引越すなら」とすぐに医師名を教えてくれ、クリニックもネット検索してくれましたが、どう見ても院長の名前がちがう。 まぁ主治医も自分でADHDと言ってるので、なんとなく分…
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